Mats Bjerkens er 32 år og for gammel til å få medisinen Spinraza. Først var argumentet at medisinen var for dyr, men nå er prisen halvert. Beslutningsforum skal ha ett nytt møte om Spinraza for voksne med SMA før jul. Lederen i SMA Norge er ikke optimist denne gangen heller.
Mats har en medfødt muskelsykdom (SMA type 3). Men det har ikke stoppet ham fra å følge drømmene sine. Mats er godt kjent i bilcrossmiljøet, der han har vært aktiv med sine spesialbygde biler siden 2006. Bilkjøringa er lagt på hylla, men er fortsatt i miljøet som speaker på stevner. Han jobber som regissør, skriver ofte manuset selv og er en god historieforteller. Dette vil han gjerne fortsette med.
Les det sterke leserbrevet fra Mats
Nå er det snart 5 år siden den livsforlengende medisinen Spinraza ble tilbudt pasienter med sykdommen SMA. Men kun de under 18 år. De som fikk behandling den gang, er sikret medisinen livet ut. Men vi som var over 18 år venter fortsatt. Først var argumentet at medisinen var for dyr, men nå er prisen halvert. Det neste argumentet var at det ikke lå nok forskning til grunn for å vise at medisinen også hadde effekt på voksne. Nå er det bevist ved studier fra blant annet Tyskland at den fungerer også på oss.
Så hvorfor skriver jeg denne teksten?
Jo, fordi jeg er en av disse voksne med muskelsykdommen SMA. Vi er ikke mange, det antas at vi er ca. 60 voksne som lever med sykdommen. Jeg har vokst opp med tanken på at det ikke fantes noen «kur» eller behandling for sykdommen min. Det endret seg i 2018. Nå finnes den, og blir tilbydd voksne i de fleste vestlige land, – men ikke Norge. Hadde jeg f.eks. bodd i Polen ville jeg hatt tilgang på medisinen.
Ønsker å leve et normalt liv
Det medisinen (Spinraza eller Evrysdi) gjør er at den stopper sykdommen fra å forverre seg, at musklene svekkes og at jeg kan leve et relativt normalt liv. Noen rapporterer også om bedring i muskelkraft. Jeg ønsker å leve så lenge som mulig og bidra til samfunnet i så stor grad som overhodet mulig. Denne medisinen kan gjøre at jeg fortsatt greier å skrive manus og jobbe som regissør slik jeg gjør i dag.
Møte før jul
Grunnen til at jeg skriver denne teksten nå, er at Beslutningsforum (de som avgjør hva slags medisiner som skal godkjennes i Norge) skal ha ett nytt møte ang medisin for voksne med SMA før jul. Lederen i SMA Norge er ikke optimist denne gangen heller. Men vi må bare håpe. Det er mange viktige medisiner som lever samme skjebne for andre grupper, men for meg personlig betyr jo dette ekstra mye.
Folk dør mens vi venter
Hva kan dere gjøre? Selv om mange av dere foreslår spleis, så vil ikke det fungere, da det fortsatt blir for dyrt og dette også gjelder flere enn meg. Det dere KAN gjøre er å dele innlegget, eller bare snakke om det på butikken, frisørsalongen eller på verkstedet. Det er noen få mennesker som sitter i Beslutningsforum. De bestemmer over mange liv i Norge. Hvis det blir oppmerksomhet rundt saken, kan det nå dem. Vi ønsker i hvert fall et endelig svar! Folk dør mens vi venter.
Mats Bjerknes
