november 3, 2022

Blir nektet livsforlengende medisin

Mats Bjerkens er 32 år og for gammel til å få medisinen Spinraza.  Først var argumentet at medisinen var for dyr, men nå er prisen halvert. Beslutningsforum skal ha ett nytt møte om Spinraza for voksne med SMA før jul. Lederen i SMA Norge er ikke optimist denne gangen heller. Mats har en medfødt muskelsykdom (SMA type 3). Men det har ikke stoppet ham fra å følge drømmene sine. Mats

Velkommen til dialektkviss på Rakfiskfestivalen

Rakfiskfestivalen er i gang og utstillere fra fjern og nær er å finne på Fagernes nå. Blandt kremmere og «street food» står også Valdres Mållag. De er en av de faste aktørene på denne folkefesten til rakafiskens ære og i deres rakahuk selges det bøker, kort og gradestokker med sterk tilknytning til Valdres. Marianne Granheim Trøyflat og Nils Asheim (bildet over) fra mållaget ønsker alle velkommen til å teste seg

Verdas største barnebok frå Valdres

Aud Søyland (til venstre på bildet over) i Kvitvella Forlag i Valdres og forfattar av boka Jakta på Drakeegget, Torild Dedekam (tl høyre på bildet over), avduka tysdag verdas største barnebok. Samtidig opna dei nettsida drakeegget.no, der ein kan følgje drakeegget vidare på ferda. Dette skjedde under lanseringa av barneboka på Pressens Hus i Oslo. –Vi har trykt den store boka for å markere at vi ynskjer å gi boka,